أنا برونو بورتيلي، وأنا إيطالي ذي ٣٦ عاما و أنا مريض منذ سن ١٦ عاما. كل شيء بدأ مع ظهور مفاجئ لفقدان التوازن الذي ارتبط فيما بعد بتشخيص تكهف النخاع و الجنف مجهول السبب
في ذلك الوقت اختار الأطباء لإجراء عملية جراحية. وكانت العملية لا مفر منها، حتى لو كان ذلك ينطوي على مخاطر لأنه كان لابد من تجاوز الداخلية بسبب آفات عنق. في عام ١٩٩٤ بدأت لدي مشاكل مع عدم وجود دموع في العينين و طنين في الأذن
.في عام ١٩٩٥ قمت بإجراء العملية لكن بعدها لتصحيح التي كنت أعاني منها: فقدان التوازن، الحساسية، التشنج، ضعف ألم الذراع الأيسر.
.لكن بعد عام ١٩٩٨ عادت كل تلك الأعراض إلى الظهور، ومشاكل أخرى كالامساك و شبه شلل في الأمعاء، وزيادة صعوبة في التوازن والمشي بشكل طبيعي.
في عام ٢٠٠٦ و بعد انفلونزا عادية، بدأت أشعر بصعوبة في التنفس مع شبه شلل في عضلات الحجاب الحاجز.و هنا تعرفت إلى الدكتور رويو، الذي قال لي بعض فحص أن حالتي متقدمة جدا، وأوضح لي أن الحال هو إجراء عملية قاطع الفيلوم ترمينالي. و هو ما سيوقف لامحال تطور المرض والحد من أسباب مرض تكهف النخاع
بعد ساعتين من العملية، لاحظت بالفعل أنني أتنفس بشكل أفضل وأتمكن من فتح يادي دون صعوبة، في حين كان يتعذر علي فتح يدي اليسرى. خلال ٢٠ يوما التي تلت الجراحة، واستقرت حالتي العصبية و أيضا
. أما الرقبة بعد الجراحة، فقد أصبحت أكثر قدرة على الحركة، و لم أعد أشعر بالتوتر-
. تحسن قليل في حساسية الجلد الحرارية –
.تحسن القدرة على التوازن والمشي بمساعدة –
.الحركة المعوية: لا يزال لدي مشاكل بسبب التوتر –
.آمل أن تكون هذا تجربة المؤلمة جدا خدمة لجميع أولئك الذين لديهم هذا المرض و أن تصل في الوقت المناسب، حتى يتجنب الناس إجراء عمليات أخرى غير مجدية
:البريد الإلكتروني
